À l’âge de 10 ans, Enya a contracté la maladie de Lyme. Cette maladie rare est transmise par une piqûre de tique. Enya et sa famille ont littéralement vécu l’enfer, avant que la jeune fille ne puisse finalement être diagnostiquée et soignée. En moyenne, la maladie de Lyme affecte 2,7 pour 100 000 Canadiens, quand une maladie rare touche par définition moins de 1 personne sur 2000. La plupart des cas sont recensés au Québec, en Ontario et en Nouvelle-Écosse. 

Au début des années 2000, Barry Katsof était un homme d’affaires montréalais de tout premier plan. Il dirigeait une entreprise reconnue à l’international depuis 34 ans. Un matin, en se réveillant, il vit du sang dans ses urines. Ses médecins l’ont alors envoyé faire une batterie de tests, sans rien trouver. Pourtant, Barry demeurait persuadé que quelque chose n’allait pas. Il a donc insisté pour passer deux autres séries d’examens. Deux ans plus tard, il reçut enfin le diagnostic d’une

L’Association canadienne de l’anémie aplasique et de la myélodysplasie (AAMAC) a été fondée par la famille d’un enfant atteint d’anémie aplasique. Leur objectif principal était le déploiement d’un registre national de donneurs de moelle osseuse. Lorsque cet effort a été couronné de succès, l’organisation ne s’est pas arrêtée là! L’anémie aplasique, la myélodysplasie et l’HPN sont des maladies rares. Par définition, une maladie est considérée comme rare quand elle touche moins de 1 personne sur 2 000. Aujourd’hui, l’AAMAC s’étend

En novembre 2010, Carole Elkhal et son mari Marco Del Cane attendaient anxieusement à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Quelque chose n’allait pas avec leur nouveau-né, Giulianna, âgée de trois mois. Elle n’arrivait pas à se nourrir et manquait de force musculaire. Qu’est-ce que ça pouvait bien être? Ils craignaient le pire. Après 26 jours d’hospitalisation avec leur fille, ils sont renvoyés chez eux sans réponse. Finalement, le 31 janvier 2011, un généticien leur donne un diagnostic sans espoir. Giulianna