HISTOIRES

De l’espoir pour les enfants avec la DMD

De l’espoir pour les enfants avec la DMD En 2013, le monde de la famille Sedmihradsky s’est effondré. Leur fils Max, 2 ans, a reçu un diagnostic de Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). La nouvelle a été dévastatrice, au-delà des mots, pour Andrew et Kerri, les parents de Max. La DMD est une maladie rare, touchant principalement les garçons (1 sur 3500), et parfois les filles. Il n’y a pas de remède, et cette maladie musculaire dégénérative entraîne généralement une

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Prendre soin des personnes atteintes de maladies rares

Prendre soin des personnes atteintes de maladies rares Au début des années 2000, Gail Ouellette a été touchée par l’histoire d’une famille dont la petite fille souffrait d’une maladie osseuse très rare. En tant que conseillère génétique, son rôle était d’éduquer les gens sur les maladies. Dans le cas de cette petite fille, atteinte d’une maladie au nom compliqué, ses recherches ne lui permirent de trouver que très peu d’information à partager avec la famille.Tout au long de ses années

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