En 2013, le monde de la famille Sedmihradsky s’est effondré. Leur fils Max, 2 ans, a reçu un diagnostic de Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). La nouvelle a été dévastatrice, au-delà des mots, pour Andrew et Kerri, les parents de Max. La DMD est une maladie rare, touchant principalement les garçons (1 sur 3500), et parfois les filles. Il n’y a pas de remède, et cette maladie musculaire dégénérative entraîne…
Au début des années 2000, Gail Ouellette a été touchée par l’histoire d’une famille dont la petite fille souffrait d’une maladie osseuse très rare. En tant que conseillère génétique, son rôle était d’éduquer les gens sur les maladies. Dans le cas de cette petite fille, atteinte d’une maladie au nom compliqué, ses recherches ne lui permirent de trouver que très peu d’information à partager avec la famille.
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SVP signez notre pétition et dites à votre gouvernement que le Canada a besoin d’une stratégie nationale pour les maladies rares.
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