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HISTOIRES

Soyez informé, concernant les épreuves vécues par les enfants atteints de la maladie de Lyme. Voici une histoire de courage.

L’épreuve vécue par les enfants atteints de la maladie de Lyme

À l’âge de 10 ans, Enya a contracté la maladie de Lyme. Cette maladie rare est transmise par une piqûre de tique. Enya et sa famille ont littéralement vécu l’enfer, avant que la jeune fille ne puisse finalement être diagnostiquée et soignée. En moyenne, la maladie de Lyme affecte 2,7 pour 100 000 Canadiens, quand une maladie rare touche par définition moins de 1 personne sur 2000. La plupart des cas sont recensés au Québec, en Ontario et en Nouvelle-Écosse. 

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Soyez inspirez par le récit de Barry Katsof. Après avoir sauver sa propre vie il lancera une association pour la PNH.

Se battre pour les personnes atteintes d’HPN

Au début des années 2000, Barry Katsof était un homme d’affaires montréalais de tout premier plan. Il dirigeait une entreprise reconnue à l’international depuis 34 ans. Un matin, en se réveillant, il vit du sang dans ses urines. Ses médecins l’ont alors envoyé faire une batterie de tests, sans rien trouver. Pourtant, Barry demeurait persuadé que quelque chose n’allait pas. Il a donc insisté pour passer deux autres séries d’examens. Deux ans plus tard, il reçut enfin le diagnostic d’une

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Découvrez les maladies rares du sang et le travail de L'Association canadienne de l'anémie aplasique et de la myélodysplasie.

Les maladies rares et le fluide de la vie

L’Association canadienne de l’anémie aplasique et de la myélodysplasie (AAMAC) a été fondée par la famille d’un enfant atteint d’anémie aplasique. Leur objectif principal était le déploiement d’un registre national de donneurs de moelle osseuse. Lorsque cet effort a été couronné de succès, l’organisation ne s’est pas arrêtée là! L’anémie aplasique, la myélodysplasie et l’HPN sont des maladies rares. Par définition, une maladie est considérée comme rare quand elle touche moins de 1 personne sur 2 000. Aujourd’hui, l’AAMAC s’étend

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Soyez inspirez par l'histoire de la famille de Carole Elkhal. Elle transformera son épreuve face au Prader-Willi en espoir.

Une histoire d’amour et de Prader-Willi

En novembre 2010, Carole Elkhal et son mari Marco Del Cane attendaient anxieusement à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Quelque chose n’allait pas avec leur nouveau-né, Giulianna, âgée de trois mois. Elle n’arrivait pas à se nourrir et manquait de force musculaire. Qu’est-ce que ça pouvait bien être? Ils craignaient le pire. Après 26 jours d’hospitalisation avec leur fille, ils sont renvoyés chez eux sans réponse. Finalement, le 31 janvier 2011, un généticien leur donne un diagnostic sans espoir. Giulianna

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De l’espoir pour les enfants avec la DMD

De l’espoir pour les enfants avec la DMD En 2013, le monde de la famille Sedmihradsky s’est effondré. Leur fils Max, 2 ans, a reçu un diagnostic de Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). La nouvelle a été dévastatrice, au-delà des mots, pour Andrew et Kerri, les parents de Max. La DMD est une maladie rare, touchant principalement les garçons (1 sur 3500), et parfois les filles. Il n’y a pas de remède, et cette maladie musculaire dégénérative entraîne généralement une

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Prendre soin des personnes atteintes de maladies rares

Prendre soin des personnes atteintes de maladies rares Au début des années 2000, Gail Ouellette a été touchée par l’histoire d’une famille dont la petite fille souffrait d’une maladie osseuse très rare. En tant que conseillère génétique, son rôle était d’éduquer les gens sur les maladies. Dans le cas de cette petite fille, atteinte d’une maladie au nom compliqué, ses recherches ne lui permirent de trouver que très peu d’information à partager avec la famille.Tout au long de ses années

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