fbpx

Histoires

À la mémoire d’Elena

En novembre 2019, la petite Elena et sa famille participent à notre enregistrement en studio pour la campagne Pas si rare – Not So Rare. Elena et ses parents sont tellement engagés pour notre cause qu’ils n’hésitent pas à faire un aller-retour entre Québec et Montréal, soit plus de 4 heures de route, pour participer …

À la mémoire d’Elena Read More »

Soyez informé, concernant les épreuves vécues par les enfants atteints de la maladie de Lyme. Voici une histoire de courage.

L’épreuve vécue par les enfants atteints de la maladie de Lyme

À l’âge de 10 ans, Enya a contracté la maladie de Lyme. Cette maladie rare est transmise par une piqûre de tique. Enya et sa famille ont littéralement vécu l’enfer, avant que la jeune fille ne puisse finalement être diagnostiquée et soignée. En moyenne, la maladie de Lyme affecte 2,7 pour 100 000 Canadiens, quand …

L’épreuve vécue par les enfants atteints de la maladie de Lyme Read More »

Découvrez les maladies rares du sang et le travail de L'Association canadienne de l'anémie aplasique et de la myélodysplasie.

Les maladies rares et le fluide de la vie

L’Association canadienne de l’anémie aplasique et de la myélodysplasie (AAMAC) a été fondée par la famille d’un enfant atteint d’anémie aplasique. Leur objectif principal était le déploiement d’un registre national de donneurs de moelle osseuse. Lorsque cet effort a été couronné de succès, l’organisation ne s’est pas arrêtée là! L’anémie aplasique, la myélodysplasie et l’HPN …

Les maladies rares et le fluide de la vie Read More »

Prendre soin des personnes atteintes de maladies rares

Prendre soin des personnes atteintes de maladies rares Au début des années 2000, Gail Ouellette a été touchée par l’histoire d’une famille dont la petite fille souffrait d’une maladie osseuse très rare. En tant que conseillère génétique, son rôle était d’éduquer les gens sur les maladies. Dans le cas de cette petite fille, atteinte d’une …

Prendre soin des personnes atteintes de maladies rares Read More »