Tout a commencé quand Caroline a remarqué que Tommy, son bébé de quatre mois, ne parvenait pas à tenir sa tête tout seul. À ce moment-là, la pédiatre pense à un léger retard de développement. Mais plus le petit Tommy grandit, plus ses difficultés au niveau moteur se multiplient: il ne peut ni se tenir …
En novembre 2019, la petite Elena et sa famille participent à notre enregistrement en studio pour la campagne Pas si rare – Not So Rare. Elena et ses parents sont tellement engagés pour notre cause qu’ils n’hésitent pas à faire un aller-retour entre Québec et Montréal, soit plus de 4 heures de route, pour participer …
À l’âge de 10 ans, Enya a contracté la maladie de Lyme. Cette maladie rare est transmise par une piqûre de tique. Enya et sa famille ont littéralement vécu l’enfer, avant que la jeune fille ne puisse finalement être diagnostiquée et soignée. En moyenne, la maladie de Lyme affecte 2,7 pour 100 000 Canadiens, quand …
L’épreuve vécue par les enfants atteints de la maladie de Lyme Read More »
Au début des années 2000, Barry Katsof était un homme d’affaires montréalais de tout premier plan. Il dirigeait une entreprise reconnue à l’international depuis 34 ans. Un matin, en se réveillant, il vit du sang dans ses urines. Ses médecins l’ont alors envoyé faire une batterie de tests, sans rien trouver. Pourtant, Barry demeurait persuadé …
L’Association canadienne de l’anémie aplasique et de la myélodysplasie (AAMAC) a été fondée par la famille d’un enfant atteint d’anémie aplasique. Leur objectif principal était le déploiement d’un registre national de donneurs de moelle osseuse. Lorsque cet effort a été couronné de succès, l’organisation ne s’est pas arrêtée là! L’anémie aplasique, la myélodysplasie et l’HPN …
En novembre 2010, Carole Elkhal et son mari Marco Del Cane attendaient anxieusement à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Quelque chose n’allait pas avec leur nouveau-né, Giulianna, âgée de trois mois. Elle n’arrivait pas à se nourrir et manquait de force musculaire. Qu’est-ce que ça pouvait bien être? Ils craignaient le pire. Après 26 jours …
De l’espoir pour les enfants avec la DMD En 2013, le monde de la famille Sedmihradsky s’est effondré. Leur fils Max, 2 ans, a reçu un diagnostic de Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). La nouvelle a été dévastatrice, au-delà des mots, pour Andrew et Kerri, les parents de Max. La DMD est une maladie rare, …
Prendre soin des personnes atteintes de maladies rares Au début des années 2000, Gail Ouellette a été touchée par l’histoire d’une famille dont la petite fille souffrait d’une maladie osseuse très rare. En tant que conseillère génétique, son rôle était d’éduquer les gens sur les maladies. Dans le cas de cette petite fille, atteinte d’une …
Prendre soin des personnes atteintes de maladies rares Read More »
Un défi pour sauver des vies Yan Défossé est le papa de Liam, un jeune garçon atteint d’amyotrophie spinale (SMA). Le mois d’août étant dédié à la sensibilisation à cette maladie, il a décidé de lancer le « défi Tiktok SMA». En quelques mots, la SMA est une maladie neuromusculaire dégénérative provoquant l’affaiblissement des muscles, …