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Relance de la campagne les maladies pas si rares

Relance de la campagne les maladies pas si rare

Le 12 novembre, Max’s Big Ride et ses partenaires ont relancé la campagne “Pas si rare”. La pétition en faveur d’une stratégie nationale pour les maladies rares circule de nouveau. 

Avant la pandémie, la situation des personnes atteintes de maladies rares était déjà difficile. Maintenant, elle est encore plus préoccupante. Les patients doivent naviguer dans un  système de santé débordé. Ils sont obligés de subir des retards pour recevoir des soins vitaux. Et à date, le Canada n’a toujours pas de stratégie nationale pour les maladies rares.

PLUS QUE JAMAIS, IL EST URGENT D’AGIR!

Aujourd’hui, trois millions de Canadiens atteints de maladies rares continuent de lutter pour obtenir les soins dont ils ont besoin, et pour survivre dans un système de santé inadéquat. L’arrivée de la pandémie n’a fait qu’aggraver les choses. Non seulement, ils courent un plus grand risque de souffrir de complications graves s’ils sont infectés par le virus, mais ils doivent également faire face à un système de santé très encombré. Concrètement, cela signifie que les traitements vitaux dont ils ont besoin sont repoussés.

Le Canada est l’un des seuls pays développés à ne pas avoir de stratégie nationale concernant les maladies rares, pour guider leur diagnostic, leur traitement et leur gestion.

Une stratégie nationale concernant les maladies rares soutiendrait un plan pour:

  1.  Un diagnostic précoce
  2.   Un accès plus rapide à de nouvelles thérapies prometteuses
  3.   Un accès juste et égal aux soins de soutien et aux stratégies efficaces de gestion des maladies
  4.   La suppression du double système inefficace fédéral-provincial pour l’approbation de la commercialisation des médicaments et pour le remboursement des coûts des médicaments orphelins.

ENSEMBLE, faisons le premier pas vers une solution!

 
 
 
 

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