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Se battre pour les personnes atteintes d’HPN

Soyez inspirez par le récit de Barry Katsof. Après avoir sauver sa propre vie il lancera une association pour la PNH.

Au début des années 2000, Barry Katsof était un homme d’affaires montréalais de tout premier plan. Il dirigeait une entreprise reconnue à l’international depuis 34 ans. Un matin, en se réveillant, il vit du sang dans ses urines. Ses médecins l’ont alors envoyé faire une batterie de tests, sans rien trouver. Pourtant, Barry demeurait persuadé que quelque chose n’allait pas. Il a donc insisté pour passer deux autres séries d’examens. Deux ans plus tard, il reçut enfin le diagnostic d’une maladie rare: l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).

L’HPN est une maladie débilitante de la moelle osseuse, qui affecte le sang et les principaux organes. Très rare, elle touche entre 1 et 1,5 personne sur un million. En comparaison, une maladie rare est généralement définie comme une maladie qui touche moins de 1 personne sur 2 000.

Aujourd’hui, Barry dirige une organisation qui soutient tous les patients atteints d’HPN, l’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Mais son premier défi a été de sauver sa propre vie. Voici son histoire.

Seul face à une maladie mortelle

Lorsque Barry a été diagnostiqué en 2003, il faisait face à une mort presque certaine. À l’époque, il n’y avait en effet aucun traitement pour l’HPN. Et à l’ère pré-Internet, il était quasiment impossible de trouver des informations et du soutien. Barry savait que son espérance de vie sans traitement était d’environ quatre à cinq ans. La recherche de diagnostic avait pris deux ans. Le temps qu’il lui restait était compté!


Au lieu de voir sa situation comme une malédiction, Barry décide de l’aborder comme un défi à relever. Il commence à lire tout ce qu’il peut trouver sur l’HPN. Ses recherches le  conduisent jusqu’à un chercheur basé à Londres. Le scientifique informe Barry du développement d’un nouveau traitement, appelé eculizumab (Soliris®; Alexion Pharmaceuticals). Mais ce dernier est encore loin d’être approuvé par Santé Canada, et d’être disponible sur le marché.

«Je me souviendrai toujours de ce jour où je passais la sécurité à l’aéroport. La dame qui travaillait là-bas m’a dit: «Vous avez l’air si malade! Allez vous faire examiner par votre médecin».» – Barry Katsof.

Ce qui ne tue pas rend plus fort

Quand vous n’abandonnez pas, il arrive parfois que la chance vous sourit. Ce fut le cas de Barry. En effet, il a eu l’incroyable opportunité d’avoir accès à Soliris®, le traitement qui lui sauva la vie. En effet, un fabricant de produits pharmaceutiques a décidé de lui accorder un usage compassionnel, quatre ans avant l’autorisation de mise sur le marché par Santé Canada. Ce médicament sauve les patients atteints d’HPN d’une mort certaine. Il leur redonne une espérance de vie normale pour leur sexe et pour leur âge.

Le traitement a offert une deuxième vie à Barry. Aujourd’hui, à 72 ans, il n’a plus le souffle court. Il peut traverser une pièce sans problème. Il fait des kilomètres à vélo et s’entraîne deux fois par semaine.

«Quelqu’un m’a sauvé la vie. Je ne suis pas une personne religieuse, mais je suis croyant. Ma devise: «Faites aux autres ce que vous voudriez qu’on vous fasse!»»    -Barry Katsof

Vivre selon la règle d’or

Depuis que Barry a eu une deuxième chance, il a tenu parole. Il a fondé l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (AQHPN). Lui et son équipe ont représenté les patients en faveur de l’homologation de Soliris® au Canada. En juillet 2011, Barry et son équipe ont été les premiers à faire passer un médicament par l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (PCPA).

L’AQHPN éduque et soutient les patients et leur communauté d’amis, de familles et de soignants. Elle leur fournit un support indispensable pendant la pandémie de COVID-19. Au-delà de l’HPN, elle milite au nom de tous les patients atteints de maladies rares.

«J’ai contracté cette maladie rare pour une raison, afin de pouvoir aider les autres. C’est un peu cliché, mais je crois apporter des compétences uniques pour aider la communauté». – Barry Katsof.

Militer pour le changement

Selon Barry, la représentation citoyenne pour les maladies rares doit devenir plus visible, plus forte et plus significative. Lui et son équipe soutiennent notre pétition pour une stratégie nationale pour les maladies rares.

Mais une autre crise est en cours dans la communauté des maladies rares: le récent remaniement des lignes directrices du Conseil d’Examen du Prix des Médicaments Brevetés (CEPMB). Ces nouvelles lignes directrices peuvent avoir une influence négative sur le développement et la disponibilité de nouveaux médicaments au Canada. Barry et son équipe sont actifs et fournissent des outils pour aider la communauté à comprendre la situation et à agir. Nous vous invitons à nous contacter pour en savoir plus concernant leurs conséquences en terme d’accès au traitement.

«Impliquons-nous! Nous ne pouvons pas nous arrêter. Chaque geste compte!»-Barry Katsof

Apprenez-en plus: 
L’Association Québécoise de l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (AQHPN), ici.
Les médias sociaux (en anglais), ici. 
La campagne #StopPMPRBnow: 
Comprendre les enjeux, ici. 
Envoyer un courriel aux décideurs, ici. 
Le traitement Soliris®, ici.

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