fbpx

L’épreuve vécue par les enfants atteints de la maladie de Lyme

Soyez informé, concernant les épreuves vécues par les enfants atteints de la maladie de Lyme. Voici une histoire de courage.

À l’âge de 10 ans, Enya a contracté la maladie de Lyme. Cette maladie rare est transmise par une piqûre de tique. Enya et sa famille ont littéralement vécu l’enfer, avant que la jeune fille ne puisse finalement être diagnostiquée et soignée. En moyenne, la maladie de Lyme affecte 2,7 pour 100 000 Canadiens, quand une maladie rare touche par définition moins de 1 personne sur 2000. La plupart des cas sont recensés au Québec, en Ontario et en Nouvelle-Écosse. 

Trois ans plus tard, Enya souffre encore des effets de cette maladie rare. C’est pour éviter des souffrances similaires chez d’autres enfants que les parents d’Enya ont lancé «Enfance Lyme Québec». Voici leur histoire.

Contre toute attente

Pour Enya et sa famille, tout est allé très vite. La pré-adolescente a soudainement développé les premiers symptômes de la maladie de Lyme. Elle a souffert de pieds enflés et de maux de tête, en passant par des crises d’urticaire sur tout le corps. La famille est restée quatre semaines consécutives à l’hôpital local. Malgré une batterie complète de tests, aucun diagnostic n’a pu être posé. La souffrance physique d’Enya s’est aggravée, au point qu’elle ne pouvait plus marcher.

Les soins psychiatriques comme seule option

À court de solution, le personnel infirmier a demandé le transfert d’Enya en soins psychiatriques. Elle y resta 17 jours. Les droits de visite de la famille étaient limités. La santé physique et mentale d’Enya s’est détériorée. Les médecins ont remis en question la véracité de ses maux. Les événements de cette période difficile l’ont traumatisée.

«Enya est encore tellement traumatisée par son passage en soins psychiatriques, qu’à ce jour, elle ne peut dormir avec aucune porte fermée à la maison» – Audrey Munger, mère d’Enya et fondatrice d’Enfance Lyme Québec.

Les parents d’Enya, Audrey et Georges, ont finalement décidé de retirer leur fille des soins psychiatriques. Ils se sont alors heurtés à la résistance de l’hôpital. Simultanément, une organisation de protection de la jeunesse (DPJ) a porté plainte contre la famille, au motif qu’ Enya avait raté plusieurs semaines d’école. Laissés à eux-mêmes sans diagnostic, les parents d’Enya ont dû se battre contre le système de santé et contre le système judiciaire. Ces derniers les ont limité et les ont freiné, sans leur apporter aucune aide.

Auto-diagnostiquer leur fille

Par eux-mêmes, Audrey et Georges ont identifié des similitudes entre les symptômes de leur fille et ceux de la maladie de Lyme. Ils ont alors organisé un test de dépistage de Lyme et de co-infections, à l’extérieur du Québec. Le test a confirmé la présence de la maladie de Lyme. Après le diagnostic d’Enya, la DPJ a abandonné sa plainte. Les traitements reçus à l’extérieur du Québec ont grandement aidé Enya. Cependant, elle souffre encore aujourd’hui de maux physiques liés à la maladie de Lyme.

Pour mieux dépister la maladie de Lyme

Notre système de santé présente de graves lacunes en matière de diagnostic et de traitement des enfants atteints de la maladie de Lyme. Et, en cette période de pandémie mondiale, la situation est encore plus critique. En fait, au Québec, le seul médecin qui  traite des patients atteints de la maladie de Lyme a fermé son cabinet pendant plusieurs mois pour se consacrer à la recherche sur la COVID-19. Par conséquent, les personnes atteintes de la maladie de Lyme doivent attendre encore plus longtemps. La seule alternative est d’essayer de se faire soigner dans les quelques provinces où un traitement est disponible.

Le Canada est l’un des rares pays industrialisés à ne pas avoir de stratégie nationale pour les maladies rares. Pourtant, 1 Canadien sur 12 souffre d’une maladie rare, comme la maladie de Lyme. Une stratégie nationale serait une première étape pour amener notre système de santé à reconnaître la gravité et la prévalence de la maladie de Lyme, à déployer des ressources pour la diagnostiquer et à offrir une aide aux familles, qui ne devraient pas devoir rechercher un diagnostic par elles-mêmes.

«Il y a un réel vide dans notre système de santé en ce qui concerne la maladie de Lyme: une stratégie nationale sur les maladies rares aidera à reconnaître cette maladie». Audrey Munger, mère d’Enya et fondatrice d’Enfance Lyme Québec.

 

Apprenez-en davantage concernant la maladie de Lyme:
Enfance Lyme Québec, ici
Des organisations pour la maladie de Lyme:
Canadian Lyme Disease Foundation, ici. 
Symptôme maladies de Lyme, ici.
Des histoires de familles, ici. 
Surveillance of Lyme Disease Canada, ici.
Lyme Disease on the Rise, ici. 
Les maladies rares:
RQMO, ici.
Fondation des maladies rares, ici. 

Partagez cette histoire

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter

Signez la pétition

Partager le message