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Month: November 2020

Relance de la campagne les maladies pas si rare

Relance de la campagne les maladies pas si rares

Le 12 novembre, Max’s Big Ride et ses partenaires ont relancé la campagne “Pas si rare”. La pétition en faveur d’une stratégie nationale pour les maladies rares circule de nouveau.  Avant la pandémie, la situation des personnes atteintes de maladies rares était déjà difficile. Maintenant, elle est encore plus préoccupante. Les patients doivent naviguer dans …

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Soyez informé, concernant les épreuves vécues par les enfants atteints de la maladie de Lyme. Voici une histoire de courage.

L’épreuve vécue par les enfants atteints de la maladie de Lyme

À l’âge de 10 ans, Enya a contracté la maladie de Lyme. Cette maladie rare est transmise par une piqûre de tique. Enya et sa famille ont littéralement vécu l’enfer, avant que la jeune fille ne puisse finalement être diagnostiquée et soignée. En moyenne, la maladie de Lyme affecte 2,7 pour 100 000 Canadiens, quand …

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Découvrez les maladies rares du sang et le travail de L'Association canadienne de l'anémie aplasique et de la myélodysplasie.

Les maladies rares et le fluide de la vie

L’Association canadienne de l’anémie aplasique et de la myélodysplasie (AAMAC) a été fondée par la famille d’un enfant atteint d’anémie aplasique. Leur objectif principal était le déploiement d’un registre national de donneurs de moelle osseuse. Lorsque cet effort a été couronné de succès, l’organisation ne s’est pas arrêtée là! L’anémie aplasique, la myélodysplasie et l’HPN …

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