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Month: November 2020

Relance de la campagne les maladies pas si rare

Relance de la campagne les maladies pas si rares

Le 12 novembre, Max’s Big Ride et ses partenaires ont relancé la campagne “Pas si rare”. La pétition en faveur d’une stratégie nationale pour les maladies rares circule de nouveau.  Avant la pandémie, la situation des personnes atteintes de maladies rares était déjà difficile. Maintenant, elle est encore plus préoccupante. Les patients doivent naviguer dans …

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Soyez informé, concernant les épreuves vécues par les enfants atteints de la maladie de Lyme. Voici une histoire de courage.

L’épreuve vécue par les enfants atteints de la maladie de Lyme

À l’âge de 10 ans, Enya a contracté la maladie de Lyme. Cette maladie rare est transmise par une piqûre de tique. Enya et sa famille ont littéralement vécu l’enfer, avant que la jeune fille ne puisse finalement être diagnostiquée et soignée. En moyenne, la maladie de Lyme affecte 2,7 pour 100 000 Canadiens, quand …

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Soyez inspirez par le récit de Barry Katsof. Après avoir sauver sa propre vie il lancera une association pour la PNH.

Se battre pour les personnes atteintes d’HPN

Au début des années 2000, Barry Katsof était un homme d’affaires montréalais de tout premier plan. Il dirigeait une entreprise reconnue à l’international depuis 34 ans. Un matin, en se réveillant, il vit du sang dans ses urines. Ses médecins l’ont alors envoyé faire une batterie de tests, sans rien trouver. Pourtant, Barry demeurait persuadé …

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Découvrez les maladies rares du sang et le travail de L'Association canadienne de l'anémie aplasique et de la myélodysplasie.

Les maladies rares et le fluide de la vie

L’Association canadienne de l’anémie aplasique et de la myélodysplasie (AAMAC) a été fondée par la famille d’un enfant atteint d’anémie aplasique. Leur objectif principal était le déploiement d’un registre national de donneurs de moelle osseuse. Lorsque cet effort a été couronné de succès, l’organisation ne s’est pas arrêtée là! L’anémie aplasique, la myélodysplasie et l’HPN …

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Soyez inspirez par l'histoire de la famille de Carole Elkhal. Elle transformera son épreuve face au Prader-Willi en espoir.

Une histoire d’amour et de Prader-Willi

En novembre 2010, Carole Elkhal et son mari Marco Del Cane attendaient anxieusement à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Quelque chose n’allait pas avec leur nouveau-né, Giulianna, âgée de trois mois. Elle n’arrivait pas à se nourrir et manquait de force musculaire. Qu’est-ce que ça pouvait bien être? Ils craignaient le pire. Après 26 jours …

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