Un défi Tiktok pour sauver des vies

Un défi pour sauver des vies 

Yan Défossé est le papa de Liam, un jeune garçon atteint d’amyotrophie spinale (SMA). Le mois d’août étant dédié à la sensibilisation à cette maladie, il a décidé de lancer le « défi Tiktok SMA». En quelques mots, la SMA est une maladie neuromusculaire dégénérative provoquant l’affaiblissement des muscles, qui vont se rétrécir ou même disparaître. Heureusement, au Québec, Liam est éligible pour recevoir un traitement qui arrête la dégénérescence. Malheureusement, ce même traitement n’est pas disponible dans toutes les provinces, de sorte que certaines personnes y ont accès et d’autres pas. L’absence d’une stratégie nationale pour les maladies rares est mise en cause. Malgré le fait qu’il s’agisse d’une maladie mortelle, beaucoup de patients  sont délaissés et n’ont pas accès au seul traitement capable d’arrêter la dégénérescence. Le « défi Tiktok SMA » a été créé dans le but de recueillir des signatures pour la pétition Not So Rare, réclamant une stratégie nationale concernant les maladies rares. Yan et Liam vous invitent également à participer à un défi vidéo amusant pour sensibiliser les gens aux maladies rares. Voici comment!

Participez à un concours vidéo amusant

Pour Liam, qui a maintenant 8 ans, chaque activité quotidienne est difficile. La SMA affecte en effet tous les muscles que nous utilisons pour marcher, bouger nos bras, nous asseoir, manger et même respirer. Résultat, lever le poids de son bras pour se gratter les yeux ou le nez est tout un défi pour le jeune garçon. Si vous faites partie de la communauté SMA ou que vous avez une maladie rare, nous vous invitons à soumettre une vidéo de l’une de vos réalisations quotidiennes! Si vous êtes en santé, nous vous encourageons à nous montrer votre force maximale! Imaginez les gestes et les mouvements que vous faites normalement, mais avec une capacité de 10 ou 20% de vos muscles. Par exemple, votre barre de chocolat préférée pèsera soudainement 5 kg. Soyez créatif et audacieux, utilisez ce que vous trouvez pour que tout devienne lourd, voir même trop lourd!

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Signez la pétition pour l’accès équitable aux traitements

Une question légitime se pose. Comment est-il possible qu’un jeune garçon comme Liam puisse avoir accès à un traitement efficace pour la SMA au Québec, alors que ce n’est pas le cas d’un autre enfant comme lui, dans une autre province? La réponse réside dans le fait que le Canada est l’un des seuls pays industrialisés à ne pas avoir de stratégie en matière de maladies rares. Cette absence de stratégie et de politiques nationales implique que nous sommes contraints de respecter un système fédéral-provincial inefficace, nécessitant une double approbation pour la commercialisation et le remboursement des coûts des médicaments orphelins. Dans le cas de la SMA, la maladie progresse vite et tout le monde devrait pouvoir accéder rapidement et équitablement au traitement qui la ralentit. 

Participer au défi Tiktok SMA en envoyant votre vidéo et en signant cette pétition est un pas de plus vers un système de santé équitable pour toutes les personnes atteintes de SMA.

Dans un pays où nous sommes tous censés être égaux, c’est impensable –

Yan Défossé, père de Liam et instigateur du défi

ENSEMBLE, FAISONS LE PREMIER PAS VERS UNE SOLUTION

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