Nous ne voulons pas disparaître.

Soutenez maintenant les enfants et les adultes atteints de maladies rares en signant notre pétition.

Avec 3 900 signatures

Nous ne sommes pas si rares.

Veuillez signer notre pétition. Et la partager avec vos amis.

Dites à notre gouvernement: il est temps.

Au Canada, 1 personne sur 12 est atteinte d’une maladie rare. Cela représente 3 millions de personnes, et les deux tiers sont des enfants. Collectivement, les personnes atteintes d’une maladie rare ne sont pas si rares.

Le Canada est l’un des seuls pays développés à ne pas avoir de stratégie nationale concernant les maladies rares, pour guider leur diagnostic, leur traitement et leur gestion.

Les personnes atteintes de maladies rares au Canada, principalement les enfants, ne bénéficient pas d’un accès rapide et abordable aux nouveaux traitements et aux soins de soutien qui les aident à survivre et à s’épanouir.

Notre pétition nationale, “Pas si rare”, interpelle les gouvernements pour qu’ils mettent en place une stratégie concernant les maladies rares aussi rapidement que possible – parce que les maladies n’attendent pas!

Une stratégie nationale concernant les maladies rares soutiendrait un plan pour:

  •    Un diagnostic précoce
  •    Un accès plus rapide à de nouvelles thérapies prometteuses
  •    Un accès juste et égal aux soins de soutien et aux stratégies efficaces de gestion des maladies
  •    Mettre fin au double système inefficace fédéral-provincial pour l’approbation de la commercialisation des médicaments et le remboursement des coûts des médicaments orphelins.

Une stratégie nationale est la première étape pour fournir les nouveaux traitements prometteurs et les soins de soutien dont les personnes atteintes de maladies rares ont désespérément besoin.

 

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Un défi Tiktok pour sauver des vies

Un défi pour sauver des vies  Yan Défossé est le papa de Liam, un jeune garçon atteint d’amyotrophie spinale (SMA). Le mois d’août étant dédié à la sensibilisation à cette maladie, il a décidé de lancer le « défi Tiktok SMA». En quelques mots, la SMA est une maladie neuromusculaire dégénérative provoquant l’affaiblissement des muscles, qui vont se rétrécir ou même disparaître. Heureusement, au Québec, Liam est éligible pour recevoir un traitement qui arrête la dégénérescence. Malheureusement, ce même traitement n’est pas disponible dans toutes les provinces, de sorte que certaines personnes y ont accès et d’autres pas. L’absence d’une stratégie nationale pour les maladies rares est mise en cause. Malgré le fait qu’il s’agisse d’une maladie mortelle, beaucoup de patients  sont délaissés et n’ont pas accès au seul traitement capable d’arrêter la dégénérescence. Le « défi Tiktok SMA » a été créé dans le but de recueillir des signatures

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