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Nous ne voulons pas disparaître.

Soutenez maintenant les enfants et les adultes atteints de maladies rares en signant notre pétition.

Avec 4 681 signatures

Nous ne sommes pas si rares.

Veuillez signer notre pétition. Et la partager avec vos amis.

Dites à notre gouvernement: il est temps.

Au Canada, 1 personne sur 12 est atteinte d’une maladie rare. Cela représente 3 millions de personnes, et les deux tiers sont des enfants. Collectivement, les personnes atteintes d’une maladie rare ne sont pas si rares.

Le Canada est l’un des seuls pays développés à ne pas avoir de stratégie nationale concernant les maladies rares, pour guider leur diagnostic, leur traitement et leur gestion.

Les personnes atteintes de maladies rares au Canada, principalement les enfants, ne bénéficient pas d’un accès rapide et abordable aux nouveaux traitements et aux soins de soutien qui les aident à survivre et à s’épanouir.

Notre pétition nationale, “Pas si rare”, interpelle les gouvernements pour qu’ils mettent en place une stratégie concernant les maladies rares aussi rapidement que possible – parce que les maladies n’attendent pas!

Une stratégie nationale concernant les maladies rares soutiendrait un plan pour:

  •    Un diagnostic précoce
  •    Un accès plus rapide à de nouvelles thérapies prometteuses
  •    Un accès juste et égal aux soins de soutien et aux stratégies efficaces de gestion des maladies
  •    Mettre fin au double système inefficace fédéral-provincial pour l’approbation de la commercialisation des médicaments et le remboursement des coûts des médicaments orphelins.

Une stratégie nationale est la première étape pour fournir les nouveaux traitements prometteurs et les soins de soutien dont les personnes atteintes de maladies rares ont désespérément besoin.

 

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Relance de la campagne les maladies pas si rare

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Le 12 novembre, Max’s Big Ride et ses partenaires ont relancé la campagne “Pas si rare”. La pétition en faveur d’une stratégie nationale pour les maladies rares circule de nouveau.  Avant la pandémie, la situation des personnes atteintes de maladies rares était déjà difficile. Maintenant, elle est encore plus préoccupante. Les patients doivent naviguer dans un  système de santé débordé. Ils sont obligés de subir des retards pour recevoir des soins vitaux. Et à date, le Canada n’a toujours pas de stratégie nationale pour les maladies rares. PLUS QUE JAMAIS, IL EST URGENT D’AGIR! Aujourd’hui, trois millions de Canadiens atteints de maladies rares continuent de lutter pour obtenir les soins dont ils ont besoin, et pour survivre dans un système de santé inadéquat. L’arrivée de la pandémie n’a fait qu’aggraver les choses. Non seulement, ils courent un plus grand risque de souffrir de complications graves s’ils sont infectés par le

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