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Avec 3 667 signatures

Nous ne sommes pas si rares.

Veuillez signer notre pétition. Et la partager avec vos amis.

Dites à notre gouvernement: il est temps.

Au Canada, 1 personne sur 12 est atteinte d’une maladie rare. Cela représente 3 millions de personnes, et les deux tiers sont des enfants. Collectivement, les personnes atteintes d’une maladie rare ne sont pas si rares.


Le Canada est l’un des seuls pays développés à ne pas avoir de stratégie nationale concernant les maladies rares, pour guider leur diagnostic, leur traitement et leur gestion.


Les personnes atteintes de maladies rares au Canada, principalement les enfants, ne bénéficient pas d’un accès rapide et abordable aux nouveaux traitements et aux soins de soutien qui les aident à survivre et à s’épanouir.


Notre pétition nationale, “Pas si rare”, interpelle les gouvernements pour qu’ils mettent en place une stratégie concernant les maladies rares aussi rapidement que possible – parce que les maladies n’attendent pas!


     – Une stratégie nationale concernant les maladies rares soutiendrait un plan pour:

  •      – Un diagnostic précoce
  •      – Un accès plus rapide à de nouvelles thérapies prometteuses
  •      – Un accès juste et égal aux soins de soutien et aux stratégies efficaces de gestion des maladies
  •      – Mettre fin au double système inefficace fédéral-provincial pour l’approbation de la commercialisation des médicaments et le remboursement des coûts des médicaments orphelins.


Une stratégie nationale est la première étape pour fournir les nouveaux traitements prometteurs et les soins de soutien dont les personnes atteintes de maladies rares ont désespérément besoin.

Nous ne voulons pas disparaître.

Soutenez maintenant les enfants et les adultes atteints de maladies rares en signant notre pétition.

NOS HISTOIRES

Max's Big Ride

De l’espoir pour les enfants avec la DMD

En 2013, le monde de la famille Sedmihradsky s’est effondré. Leur fils Max, 2 ans, a reçu un diagnostic de Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). La nouvelle a été dévastatrice, au-delà des mots, pour Andrew et Kerri, les parents de Max. La DMD est une maladie rare, touchant principalement les garçons (1 sur 3500), et parfois les filles. Il n’y a pas de remède, et cette maladie musculaire dégénérative entraîne…

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RQMO

Prendre soin des personnes atteintes de maladies rares

Au début des années 2000, Gail Ouellette a été touchée par l’histoire d’une famille dont la petite fille souffrait d’une maladie osseuse très rare. En tant que conseillère génétique, son rôle était d’éduquer les gens sur les maladies. Dans le cas de cette petite fille, atteinte d’une maladie au nom compliqué, ses recherches ne lui permirent de trouver que très peu d’information à partager avec la famille.

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PARTENAIRES

We Don’t Want To Disappear.

Please sign our petition and tell our government that Canada needs a national strategy for rare diseases.

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Nous ne voulons pas disparaître.

SVP signez notre pétition et dites à votre gouvernement que le Canada a besoin d’une stratégie nationale pour les maladies rares.

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Nous ne voulons pas disparaître.

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