Nous ne voulons pas disparaître.
Soutenez maintenant les enfants et les adultes atteints de maladies rares en signant notre pétition.
Nous ne sommes pas si rares.
Veuillez signer notre pétition. Et la partager avec vos amis.
Dites à notre gouvernement: il est temps.
Au Canada, 1 personne sur 12 est atteinte d’une maladie rare. Cela représente 3 millions de personnes, et les deux tiers sont des enfants. Collectivement, les personnes atteintes d’une maladie rare ne sont pas si rares.
Le Canada est l’un des seuls pays développés à ne pas avoir de stratégie nationale concernant les maladies rares, pour guider leur diagnostic, leur traitement et leur gestion.
Les personnes atteintes de maladies rares au Canada, principalement les enfants, ne bénéficient pas d’un accès rapide et abordable aux nouveaux traitements et aux soins de soutien qui les aident à survivre et à s’épanouir.
Notre pétition nationale, “Pas si rare”, interpelle les gouvernements pour qu’ils mettent en place une stratégie concernant les maladies rares aussi rapidement que possible – parce que les maladies n’attendent pas!
Une stratégie nationale concernant les maladies rares soutiendrait un plan pour:
- Un diagnostic précoce
- Un accès plus rapide à de nouvelles thérapies prometteuses
- Un accès juste et égal aux soins de soutien et aux stratégies efficaces de gestion des maladies
- Mettre fin au double système inefficace fédéral-provincial pour l’approbation de la commercialisation des médicaments et le remboursement des coûts des médicaments orphelins.
Une stratégie nationale est la première étape pour fournir les nouveaux traitements prometteurs et les soins de soutien dont les personnes atteintes de maladies rares ont désespérément besoin.
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